Tek ilaçları eğitim

ZİYNETİ KOCABIYIK

Her anne baba 9 ay 10 gün boyunca özlemle beklediği bebeğini sağlıkla kucağına almayı, gözlerine bakmasını, ilk heceleri söylemesini, emeklemesini, ‘yürümesini yaşıtları gibi’ büyümesini bekler. Ne yazık ki bu her zaman mümkün olmuyor. Türkiye’de her yıl dünyaya gözlerini açan bir buçuk milyon bebekten bir bölümü çeşitli hastalıklarla dünyaya geliyor. Bunların altı bini ise Serebral Palsi hastası. Serebral Palsi, beyin felci demek… Bu bebekler, anne karnında, doğum sırasında ya da doğumdan sonra henüz gelişimini tamamlamamış olan beynin herhangi bir sebepten dolayı hasar görmesi yüzünden hayatın daha sonraki yıllarında engelli oluyor.
 Engellilikleri beynin hasarlanma derecesine göre değişiyor. Kaslarda güçsüzlük yüzünden hareket bozuklukları ve yatağa bağımlılık, konuşamamak, algılama bozuklukları, zihinsel engellilik ve onları yaşıtlarından ayıran daha birçok belirti…

ERKEN TEŞHİS ŞART
Uzmanlar Serebral Palsi’nin ilerleyici bir durum olmadığını ve erken dönemde teşhis ve hayat boyu süren eğitimle çocuğun kendi kendini idare edebileceği bir hastalık olduğunu söylüyorlar. Hastalıkta problem, aslında beyinde olduğu için tek ilaçları beynin kendiliğinden yapamadığı işlevleri kazandırabilmek için eğitim ve rehabilitasyon görmek. Ellerini kaldırmayı, adım atmayı, cümle kurmayı ve hatta düşünmeyi sadece eğitimle öğrenebiliyorlar.

İKİ ÇOCUKTAN BİRİ ZİHİNSEL ENGELLİ
Serebral Palsi’de hareket bozukluğuna zihinsel engel, görme, işitme, algılama problemleri ve epilepsi gibi farklı durumların da eşlik edebileceğini söyleyen Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı - Hıfzı Özcan Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi Müdiresi Psikolojik Rehberlik Danışmanlık Uzmanı Ferda Pınar Yüksel “Cerebral Palsy’li her dört çocuktan biri konuşamıyor, üç çocuktan biri yürüyemiyor, iki çocuktan biri zihinsel engelli, dört çocuktan biri epilepsi teşhisi alıyor. Serebral Palsili çocuklar oyun oynarken öğreniyor. Oyun, çocukların eğlenirken öğrenmelerini, sosyal hayata daha hızlı katılmalarını sağlıyor. Serebral Palsili çocuklar için eğitim hayat boyu devam etmelidir. Aksi takdirde çocuk geriler” diyor.
Serebral palsi aileler için de yıkıcı bir durum. Aileler hiç büyümeyen bebekleriyle ilgilenmek zorunda kalıyorlar. Bu çocukların çoğu da eğitim almadığı ve kendine yeterli hâle gelemediği için evin dört duvarı arasında hapis oluyor..

SEBEPLERİ NEDİR?
Prematüre, düşük kilolu doğum, kanın pıhtılaşmaması, anne ve bebek arasında kan uyuşmazlığı, gebelikte ya da doğum sırasında bebeğin oksijensiz kalması, beyin kanamaları, hamilelik döneminde annenin, bebeğin sinir sistemini etkileyecek, bakteriyel ya da viral enfeksiyon yaşaması, annenin hamilelik döneminde alkol, sigara, uyuşturucu veya çeşitli ilaçlar kullanması, yaşadığı psikolojik problemler ve karın bölgesine gelen darbeler Serebral Palsiye sebep olabiliyor.

SIFIR-ÜÇ YAŞ ARASINI KAÇIRMAMAK GEREK
Serebral Palside fizyoterapi uygulamalarının çocukların hareket kabiliyetlerini kolaylaştırmada önemli bir rol üstlendiğini belirten Cerebral Palsy Türkiye Metin Sabancı Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi Müdürü Fizyoterapist Turgay Arık “Fiziksel gelişim ve zihinsel gelişim birbirine paralel seyreder. Çocuğun ihtiyaçlarını analiz edip ihtiyaçlarının farkına varabilmesi için çevresiyle etkileşim içerisinde olması gerekir. Çocuğun öğrenme süreci taklitle başlar. Çevresinden görür, yapma ihtiyacı hisseder ve onu otomatikleştirir” dedi.  Serebral Palsi ne kadar erken teşhis edilirse fizyoterapinin o kadar erken başlayabileceğini söyleyen Fizyoterapist Turgay Arık, “Özellikle sıfır-üç yaş beyindeki kıvrımlarımız artmaya başlar ve dışarıdan öğrenilenler onlara derinlik kazandırır. Asıl gelişim ilk üç ayda çok hızlı gerçekleşir. Öğrenmeye başladığımızda beyinde sinaps dediğimiz sinir hücrelerinin birbiri ile etkileşimi gerçekleşir. Sinaps sayısı ne kadar fazlaysa bir beceriyi o kadar kaliteli yaparsınız. Bu süreç sıfır-üç yaş döneminde çok hızlı gelişir. Çünkü tabiri caizse çocuk bilgiye açtır. Bu dönemi kaçırmamak gerekir” dedi.   

KENDİME SÖZ VERDİM OĞLUMU EVDE YAŞLANDIRMAYACAĞIM
Eğitim sayesinde yol almanın en güzel örneklerinden biri 12 yaşındaki Yağız Efe Doğan. Yağız Efe, doğum sırasında oksijensiz kaldığı için beyin felci geçirmiş. On üç aylık olana kadar durumu anlaşılamamış. Annesi Hülya Doğan “Aslında dünyaya ilk geldiği anda sağlığından şüphelenmiştim. Fakat o sırada mental durumuyla ilgili yapılabilecek tek test emme refleksiydi. Gayet güzel süt aldı. İkinci ayında kafasını tutup tutamadığına bakıldı. Tutuyordu. Sekizinci ayda katı gıdaları çiğnemesine bakıldı. Çiğniyordu. Ancak bir yaşını dolduktan sonra ayaklarını basamadığını ve konuşamadığını gördük. O anda Serebral Palsi teşhisi kondu ve bizim de uzun yürüyüşümüz başladı” diyor…

Çalışan bir anne misiniz?
Daha önce muhasebeciydim. Fakat Yağız Efe özen isteyen özel bir çocuk. Hayatımı ona adadım. 5 senedir haftanın beş günü İstanbul’un bir yakasından diğer yakasına eğitim için geliyoruz. Kâğıthane’de oturuyoruz ve Metin Sabancı’ya geliyoruz. İmkân bulduğum bütün eğitimlere götürüyorum. Ata biniyoruz. Havuza gidiyoruz. Sosyal olarak hiç boş günümüz yok.

Eğitim ve rehabilitasyonla nereden nereye geldiniz bu hastalıkta?
Yağız Efe oturamıyordu. Yuvarlanıyordu ve yürüyemiyordu. Yürümeye başladıktan sonra ilk etapta masanın kenarına tutunmak için elini uzatıyordu ama masayı algılayamıyordu. Şimdi tutunarak yürüyebiliyor. Objelere odaklanamıyordu. Mesela masadaki tabağın içindeki yumurtayı göremiyordu. Şimdi görüyor ve o yumurtayı istiyor.

Eğitimin sonuçlarını görüyor musunuz?
Görüyorum ama öyle yirmi günlük, bir aylık sonuç beklemiyoruz. Bizim yolumuz, durup dinlenmesiz ve uzun. Bazen toz zerresi kadar bir ilerleme yaşanıyor ama biz anne baba olarak o toz zerresini fark ediyoruz.

Ne hissediyorsunuz?
Uçmak desem… Bir insan uçar mı sevinçten biz uçuyoruz. Hani süt kaynatırsınız çocuğunuz için o süt kabarıp taşar ya, benim yüreğim de öyle kabarıp taşıyor sevinçten.  Her şeyimizi Yağız Efe’ye göre organize ettik. Onu sürekli olarak dışarıya, insanların içine çıkarıyoruz. Diğer çocukların yaptıklarını yaptırmaya çalışıyoruz. Kendi kendime verdiğim bir söz var: Oğlumu evde yaşlandırmayacağım. Onun da benim de saçlarım dört duvar arasında beyazlamayacak…

ANNE KARNINDAYKEN YAŞADIĞI BEYİN SARSINTISI LEVENT'İ FELÇ ETTİ
Dörtbuçuk yaşındaki Levent Tezel anne karnında beyin sarsıntısı geçirmiş ve beyni su toplamış. Henüz on günlük bir bebekken beyin ameliyatı geçirmiş. Doktorlar sağ tarafını kullanamaz demişler. Bebekken sağ elini sıkıca yumruk yapıyor, sağ kolunu ve sağ ayağını kullanamıyormuş. Ancak ailesi vazgeçmemiş…  Bebeklikten itibaren fizyoterapi eğitimleri aldırmışlar. Evde kendileri çalıştırmışlar. Şu anda dedesi ile birlikte haftanın iki günü Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı - Hıfzı Özcan Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezine geliyor. Burada arkadaşlarıyla birlikte oyun oynuyor ve sağ elini kullanmayı öğreniyor. Dedesi Batur Mahmut Öke, Levent’in eğitimlerle çok yol aldığını, artık kalem tutabildiğini ve resim çizebildiğini söylüyor. Levent önümüzdeki yıl normal bir okulda akranlarıyla birlikte birinci sınıfa başlayacak.