Öpücük hastalığı komaya soktu

ZİYNETİ KOCABIYIK

Sosyal medya, bugüne kadar sadece 400 erkek çocuğunda teşhis edilen XLP adı verilen genetik bir hastalıkla savaşan 11 yaşındaki Saba Balanov’u ilik nakline kadar yaşatabilmek için ayağa kalktı.  Kanı trombosit üretemeyen Balanov için her gün 5-8 ünite trombosit ve kanın özel bir bileşeni olan granulosit gerekiyor. Moskova’da kendi radyo programı olan ve çok iyi tanınan 11 yaşındaki Saba,  hayata bağlanabilmek için Türkiye’den bulunacak ilik naklini bekliyor.

VİRÜSLE SAVAŞAMIYOR
Annesi Rus, babası Suriyeli olan Saba’nın hastalığı geçtiğimiz ekim ayında ortaya çıktı. Saba’nın daha önce tamamen sağlıklı olduğunu söyleyen annesi Christine Balanov  hastalığın basit bir soğuk algınlığı gibi başladığını ve boynunun sağ tarafındaki lenf bezlerinin şiştiğini belirterek “Oğlum iki hafta içinde hareket edemeyecek kadar güçsüz düştü. Moskova’da yaşıyoruz ancak Saba hastalandığında ailemin yaşadığı Tiflis’teydik. Hastaneye gittik. Kan değerleri çok düşük çıktı. Oradaki doktorların bulabildiği tek şey öpücük hastalığı da denilen Epstein-Barr virüsüydü (EBV). Birçok hastane dolaştık ancak Saba’nın hastalığına teşhis konulamadı. Gürcistan’daki profesörler bizi İstanbul’a yönlendirdi ” dedi.  Ailesinin imkânlarıyla Türkiye’ye getirilen Saba’ya ilk başvurdukları hastanede Duncan Sendromu olarak da bilinen X’e bağlı Lenfoproliferatif Sendrom (XLP) teşhisi konuldu. Bağışıklık sisteminin bazı virüs enfeksiyonlara karşı normalin dışında cevap vermesine sebep olan bu genetik bir bozukluk, bağışıklık mekanizmasının devre dışı kalmasına ya da çok faal bir şekilde çalışmasına yol açıyor. Vücut özellikle Epstein-Barr virüsü (EBV) ile savaşamıyor ve kan kanseri geliştiriyor ya da organlar iflas ediyor.  

MAKİNEYE BAĞLI YAŞIYOR
Şu anda Acıbadem Altunizade Hastanesi yoğun bakımında yatan oğlunun hayatla ölüm arasındaki ince çizgide olduğunu anlatan anne Christine “Oğlumun kanı trombosit üretmeyi reddediyor. Kan değerleri düzelemiyor. Soluk alamadığı için makineye bağlı yaşıyor. Karaciğeri, dalağı ve böbrekleri de zarar görmüş durumda. Yaşayabilmesi için ilik nakline ihtiyacı var. Onu hayata bağlayacak uygun ilik arıyoruz. Ancak ilik nakline kadar dayanabilmesi için her gün AB pozitif kan, 5-8 ünite trombosit ve kanın özel bir bileşeni olan gronülosit gerekiyor. Bugüne kadar destek olanlara çok teşekkür ederim ama her gün kan bağışı yapılması şart” dedi.