Genetik beyaz

ZİYNETİ KOCABIYIK

Albinizm deri, kıl ve gözleri etkileyen, doğuştan pigment eksikliği yüzünden ortaya çıkan bulaşıcı olmayan bir hastalık. Albinizm, canlılara renk veren melanin pigmentinin üretimini kısmen veya tamamen engelleyen genetik değişimlerin sonucu olarak ortaya çıkıyor. Albinolar bu yüzden deriye rengini veren pigmentlerin az olması sebebiyle ciltleri, kılları ve gözleri beyaz olarak dünyaya geliyorlar. “Genetik beyaz” olarak adlandırılan albininizmli kişiler, bir taraftan beyaz ten ve saç gibi dikkat çekici özellikleri yüzünden toplumun garip bakışlarıyla karşılaşırken diğer taraftan da ciddi sağlık problemleri yaşıyorlar.

TEK FARKLARI RENKLERİ DEĞİL
Toplumun bilgi sahibi olabilmesi için 13 Haziran’ın  bütün dünyada Albinizm Farkındalık Günü olarak  anıldığını söyleyen Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Serkan Özorman “Hastalık az bilindiği için zorluk yaşarken destek isteyen albinizmli kişiler sert tepkilerle karşılayabiliyor. Çoğu zaman toplum tarafından dışlanıyorlar. Eğitim ve çalışma hayatları çok sekteye uğruyor” dedi.

CİLT KANSERİ RİSKİ YÜKSEK
Albinoların özellikle görmede çeşitli problemler yaşadığını ve bu durumun gözlükle tam olarak düzeltilemediğini belirten Özorman “Yüksek dereceli miyop, hipermetrop ve astigmatın dışında gözün istem dışı sağa sola hareket etmesi, şaşılık, ışığa duyarlılık, göz sinirlerinin beyine ters bağlantısı gibi problemler de onları en çok zorlayan sağlık problemleridir” dedi.
Bu hastalıktan muzdarip olanların derilerindeki renk kaybı yüzünden güneşin zararlı ışınları vücuda direkt girdiğine işaret eden Özorman “Bu yüzden albinizm hastası kişiler deri kanseri riski altındadır ve uzun süre güneş altında durmaları tavsiye edilmez. Dışarı çıkarken mutlaka en az 50 faktör güneş koruyucu sürmek mecburiyetindeler” diye anlattı.
Albinizm hastalarının aylık güneş koruyucu kremlerinin ve daha iyi görmelerini sağlayan büyütücü cihazların  sosyal güvenlik kurumu tarafından karşılanmasını talep ettiklerini söyleyen Özorman “Ayrıca çocuklarımızın eğitim hayatlarını sürdürebilmeleri için onlara özel büyük puntolarda kitaplar hazırlanmalı, gençlerimize ofis ortamında iş imkânı sağlanmalıdır” dedi.

YETMİŞ KİŞİDEN BİRİ BU GENİ TAŞIYOR
Dünya ortalamasına göre bir toplulukta yaklaşık 17 bin kişiden birinde albinizm görüldüğüne değinen Serkan Özorman, "Türkiye nüfusuna oranladığımızda ülkemizde 3-4 bin kişinin albinizmden etkilenmiş olabileceği varsayılmaktadır. Ortalama her 70 kişiden biri albinizm geni taşıyıcısıdır. Albinizm, her ırktan insanı ve dünya üzerindeki bütün canlıları etkiliyor. Hatta hayvanlarda bile görülebiliyor" dedi.