Bir annenin dramı: Çocuğunun hastalığının tıpta adı yok

İngiltere’de Lucinda Andrews’un (32) 11 aylık oğlu Leo’nun öylesine nadir bir rahatsızlığı var ki hastalığın tıpta bir adı yok. Doktorlar bebeğin, TBCD genini etkileyen bir bozuklukla dünyaya geldiğini ifade ediyor.

BEYNİ KASLARA SİNYAL GÖNDERMİYOR

Leo'nun beyni, kaslara sinyal göndermiyor, bu da onun nöbetler geçirmesine yol açıyor. Doktorların ifadesine göre sonunda Leo’nun kasları o kadar zayıflayacak ki nefes alamaz hale gelecek. Bu yüzden anne, çocuğunun hastalığına acilen bir tedavi bulunmasını istiyor.

DÜNYADA SADECE 16 ÇOCUKTA VAR

Mirror gazetesine konuşan Andrews, "Oğlum, bildiğim kadarıyla İngiltere'de teşhis edilen tek kişi. Dünyada ise bu durumda 16 çocuk var" dedi. Geceleri solunum cihazına bağlanan Leo neyse ki şimdilik beslenme tüpü gerekmeden günde 3 öğün beslenebiliyor.

ABD’de nadir durumlar için ilaç geliştiren bir biyoteknoloji firması olduğunu belirten anne, bunun çocuğu için “tek şans” olduğunu söyledi.